Jsem nová pacientka Protonového centra v Praze..:-)

ahoj všichni, kteří právě čtete tyto řádky...:-)
Tak jak už název článku, napovídá, tak dnes napíšu jak jsem včera poprvé navštívila Protonové centrum v Praze-Libni (budu užívat zkratku PC).
Jak už víte z pondělního článku, tak mne oslovila lékařka z Motola, že bych mohla být vhodná kandidátka na léčbu právě v PC. Včera jsem se tedy do Prahy vydala, budovu PC znám..mnohokrát jsem kolem ní jela autem...ale nikdy by mne nenapadlo, že se v ní budu léčit. Tedy jednou ano, asi v únoru mne tato myšlenka napadla, bylo to v době, kdy jsme se dozvěděla mou diagnózu a snažila se najít vhodnou nemocnici, kde bych podstoupila léčbu. Ale to jsem byla na samém začátku a netušila jsem co mne čeká. Jen jsem okrajově znala PC, hlavně asi z médií..a věděla jsme, že tam "zázračně" léčí rakovinu. Člověk, když se dozví tuhle hroznou diagnózu, tak zkouší cokoliv co by mu pomohlo! Tedy v mém případě asi ne cokoliv,  důvěřuji medicíně..tedy nezkouším žádnou alternativní léčbu. Ale tohle je věc každého, nejdůležitější je věřit v úspěšnost léčby a nepochybovat!
Tak já jsem právě v tom únoru napsala dotaz do PC, zda by mne léčili..Asi za dva dny mi volala nějaká asistentka z  PC a zjišťovala jak jsem daleko s léčbou, co jsem již podstoupila.. A vlastně mi řekla, že je velmi brzy, že musím nejdříve podstoupit operaci a další následné léčebné postupy..tedy asi chemo a pak se na ně mohu určitě obrátit. Pak teprve dle nálezů bude patrné, zda je pro mne léčba v PC vhodná. Tento postup jsem řešila i s mojí onkoložkou, ta mi řekla, že tohle mám pak probrat s radiology, to je v jejich kompetenci. A jak jsem již psala, tak jsem byla objednána na 15.10. k radiologům do Motola, kde bych se určitě o vhodnosti PC informovala.
Ale naštěstí mne předběhla v pondělí lékařka...domluvily jsme se na včerejší konzultaci a já teď už vím, že další moje léčba bude probíhat v PC. Tedy, část léčby, která se bude týkat ozařování...
Do PC jsem dorazila raději dříve, jak to mám ve zvyku..nesnáším totiž nedochvilnost!! Asistentky v recepci mne velmi mile uvítaly a dostala jsem na vyplnění asi 10 papírů. Ty jsem vyplnila, asistentka mne zavedla do systému a připravila mou složku, pak mne doprovodila a výtahem jsme jely do 2. patra, kde mne předala do rukou sestřičky v jiné recepci. Za chvíli mne vyzvedla lékařka..a začala mi vysvětlovat vše potřebné, na mnoho věcí se mne také ptala a já zase jí. Měla jsem mnoho nejasností, ale vše mi lékařka zodpověděla. Byla velice milá, vstřícná a cítila jsme se stejně jako v celém PC moc dobře. Vše tady působí příjemným, čistým a moderním dojmem. Ale co by byla krásná budova a interier bez milých lidí??? Opravdu na tomto pracovišti kde se léčí velmi vážné, mnohdy i smrtelné nemoci je neuvěřitelně pozitivní a milá atmosféra. Všichni byli velice příjemní a přenáší se to asi i na pacienty, protože i ti jsou k sobě milí a usměvaví..Fakt mne to příjemně překvapilo, asi by to takhle mělo být všude, ale bohužel není. Je to i bonus navíc, léčit se na takovém pracovišti!

Tak tedy, dost mne zajímalo proč mám zrovna to štěstí, že jsem vhodná kandidátka. Největší roli hraje fakt, že jsem měla nádor na levé straně, tedy blízko srdce. Pak že budu mít úspěšně dokončenou chemoterapii, že jsem mladá a navíc matka malého dítěte. Ale nejvíce zásadní je ta levá strana. Prioritou této léčby je chránit srdíčko!!! Samozřejmě také další orgány, jako jsou plíce, druhé prso..
Léčba je plně hrazena mojí zdravotní pojišťovnou, pokud by byl nález na pravé straně..tak pojišťovna tuto léčbu v PC nehradí a pacientka musí podstoupit klasické ozařování. Ptala jsem se na rozdíly mezi protonovým zářením a fotonovým (tedy klasickým) . Protonové je mnohem šetrnější právě vůči srdci a plícím. Více si můžete přečíst v odkazu níže.

  https://prsa.ptc.cz/cs/vynikajici-vysledky-lecby 

nebo

  https://prsa.ptc.cz/

Samozřejmě mne zajímala četnost a délka návštěv..myslela jsem si, že ten "zázračný" přístroj léči rychle a při pár návštěvách...No, tak ne..:-(
Množství bude stejné..tedy 25 návštěv s ozářením. To prý trvá jen pár minut a délka je závislá, na mojí schopnosti zadržet dech. také jsme nechápala..když mi to paní doktorka řekla. Ale protonové záření je maximálně přesné, když je tělo v klidu...což se při dýchání úplně nedá. Hrudník se stále hýbe..nevím jak je to při záření na jiné části těla, ale prsa, které je v oblasti plic je to nutné. Nejúčinnější je prý zadržení dechu na cca 30 vteřin..tak je každodenní ozáření velmi rychlé a hlavně maximálně účinné, za pár minut pacientka odchází domů. nejdéle prý trvá seřízení přístroje vždy na každého individuálního člověka. Prý celá ta návštěva každý den zabere cca 30 minut. Budu do PC jezdit 5 týdnů, od pondělí do pátku každý den. Pro pacienty PC je přímo před budovou privátní parkoviště opatřené závorou, kam jsou vpouštěni jen pacienti PC. A velká výhoda, je, že si na ty každodenní návštěvy může pacient zaplatit parkování na celý měsíc v hodnotě asi 300,- Kč což je velice praktické, když člověk jezdí k lékaři autem a nemusí stále hledat místo a pak také platit vysoké parkovné. Vím o čem mluvím..už jsem v několika nemocnicích parkovala...a občas mne bolely více ty sumy za parkování než ty zákroky...protože někdy dá člověk za pár hodin ty tři stovky...ale když není absolutně šance jinde zaparkovat, tak není zbytí..:-(  No, a nebo je ještě varianta nejezdit autem, ale v léčbě onkologických pacientů se moc nedoporučuje zdržovat se ve větším množství lidí, nebo v hromadné dopravě. Přeci jen, je imunita velmi oslabená a nikdy nevíte, kde koho nemocného potkáte..nebo kdo na vás někde prskne...priorita je být "zdravý" a zdárně podstupovat a neodkládat důležitou léčbu!!!

A co teď bude???
Mám již na příští týden domluvené dva termíny (naštěstí v jeden den krátce po sobě)..první je nácvik dechu...Vím jen trochu co to bude obnášet, dostanu prý tmavé brýle, svorku na nos a budu dle nějakého zeleného světla. které asi bude v těch brýlích zadržovat dech...ale fakt zatím netuším, myslím, že to zvládnu..vždyť jsem kdysi zvládla i potápěčské zkoušky, a pod vodou se musel dech zadržovat často a na delší dobu. A po to "nácviku" jdu na vyšetření CT. Pak si řekneme další postupy, každopádně mám před sebou ještě 5 dávek chemo. Samotná léčba protonem začne až po dokončení chemo, ale všechny potřebné úkony již budeme připravovat od toho příštího týdne. Budu vás samozřejmě informovat co vše podstoupím a přiblížím vám, z mého pohledu co tato léčba obnáší.
Možná jsme na něco důležitého zapomněla, ale příště si třeba vzpomenu a dopíšu.
Jen si tak říkám, že mám trochu štěstí v neštěstí..díky levému prsu mám nárok na mnohem šetrnější a účinnější léčbu. Jsem moc ráda, že mohu i tímto způsobem šetřit své zdraví !!!!
                                                           

Přínosy protonové terapie při léčbě rakoviny prsu

Chrání zdravé orgány:
Protonová léčba šetří srdce, plíce, míchu (případně druhý prs) a snižuje tak riziko vzniku infarktu, srdečních onemocnění nebo riziko rozvoje plicní fibrózy.
Možnost druhého ozáření:
Protonová léčba dává šanci pacientům i v případě nutnosti druhého ozáření. Druhá série běžné radiační léčby často nebývá možná vzhledem k vysokému nebezpečí poškození životně důležitých orgánů a tkání.
Snižuje pozdní toxicitu:
Protonová léčba výrazně snižuje pozdní toxicitu a minimalizuje vznik kardiotoxicity (poškození srdce) a pneumotoxicity (poškození plic).
Protonová léčba šetří srdce, plíce, míchu (případně druhý prs) a snižuje tak riziko vzniku infarktu, srdečních onemocnění nebo riziko rozvoje plicní fibrózy. Možnost druhého ozáření:  Protonová léčba dává šanci pacientům i v případě nutnosti druhého ozáření. Druhá série běžné radiační léčby často nebývá možná vzhledem k vysokému nebezpečí poškození životně důležitých orgánů a tkání. Snižuje pozdní toxicitu:  Protonová léčba výrazně snižuje pozdní toxicitu a minimalizuje vznik kardiotoxicity (poškození srdce) a pneumotoxicity (poškození plic)

Mějte se krásně, brzy na viděnou na těchto stránkách a s některými i osobně...:-)

Už teď se těším na další psaní..témata mám v hlavě, jen je "hodit" do compu..Štěpánka

...budova Protonového centra, Praha-Libeň